Alzheimer e demenza: oltre i luoghi comuni verso la terra del sentire.

Alzheimer e demenza: oltre i luoghi comuni verso la terra del sentire.

Riceviamo e volentieri pubblichiamo dalla dott.ssa Giusi Perna, Neuropsicologa Associazione Alzheimer Imola e Felicitatrice “Sente-Mente project”.

Oggi giorno si sente spesso parlare di Alzheimer: troppe le volte in cui accade di dimenticare un appuntamento e sentirsi dire o pronunciare in prima persona la fatidica frase “mi/ti starà venendo l’Alzheimer!”; troppe volte balzano in vetta alle cronache titoli di maltrattamenti alle persone che con-vivono con la demenza. Troppo poco si sente parlare di Alzheimer in una modalità che non privi le persone che con-vivono con la malattia e le loro famiglie di un bene tanto prezioso: la dignità! Il protagonista appare essere sempre lui: il mostro Alzheimer!

Protagonista assoluto della cultura della drammaturgia che alimenta lo stigma e priva chi con-vive con la malattia e le loro famiglie di qualsiasi possibilità di replica. Abbiamo perso di vista le PERSONE per concentrarci su quel nome tanto abusato: Alzheimer! Il 21 settembre è la Giornata mondiale intitolata alla Malattia di Alzheimer, giornata fatta di tanti convegni in cui a parlare siamo noi, i luminari in campo scientifico sui sintomi e sulla possibile cura. Sono i dottori, gli psicologi, gli operatori sociosanitari a raccontare cosa significa con-vivere con questa malattia. Ma chi meglio di tutti può descrivere cosa significa avere l’Alzheimer di chi ci con-vive tutti i giorni? Diamo per scontato che queste famiglie abbiano bisogno di ascoltare ed imparare: ma se avessero anche loro qualcosa da dirci e da insegnarci?

Siamo abituati a pensare che chi con-vive con la Demenza diventi magicamente un “guscio vuoto” dopo aver ricevuto la diagnosi. Quando lo incontriamo siamo in imbarazzo e tendiamo a rivolgerci al familiare che lo accompagna anziché direttamente a lui. E invece non è così che si manifesta la malattia, soprattutto quando si parla delle prime fasi! La cultura della drammaturgia dell’Alzheimer spinge a sottolineare il concetto di perdita nella malattia: perdita della memoria, perdita delle autonomie, perdita delle capacità di orientarsi nello spazio etc. Ma poche sono le volte a cui viene dato spazio a ciò che è ancora presente e rimarrà fino all’ultimo respiro: la capacità di provare EMOZIONI e sentire le EMOZIONI degli altri (empatia emozionale). La capacità delle persone che con-vivono con la Demenza di sentire le emozioni e il motto “la vita non finisce dopo la diagnosi” sono i pilastri sui quali si erge un modello sociosanitario giovane e rivoluzionario chiamato “Sente-Mente”. Il modello, creato da Letizia Espanoli, assistente sociale e formatrice su tutto il territorio nazionale, conta 72 Felicitatori, professionisti socio sanitari provenienti da tutte le regioni italiane, capaci di condurre esperienze innovative nei territori italiani.

Il modello Sente-Mente trova il suo spazio e si integra perfettamente con il modello biomedico attuale e mette l’accento, anziché sul trattamento farmacologico, sull’importanza di una relazione fatta di gentilezza e con-tatto tra le persone che con-vivono con la Demenza, i loro familiari e il tessuto sociale, nonché su un modello organizzativo/gestionale delle strutture per anziani capace di creare qualità e motivazione Rendere queste persone ancora parte del tessuto sociale e famigliare significa donare a loro e a noi stessi momenti emozionalmente significativi e pieni di consapevolezza. Momenti che possono fare la differenza nella progressione della malattia. Per farlo basta cambiare la lenti degli occhiali con i quali li guardiamo! Passare dal bianco e nero ai colori! Basta affidarci ad uno strumento semplice quanto potente: la RELAZIONE! Creare comunità culturalmente preparate è una richiesta fatta dall’ONU ma soprattutto dalle persone che con-vivono con la Demenza a cui il modello Sente-Mente â vuole dare spazio per raccontarsi. Questi ultimi chiedono a gran voce, anche da oltre oceano, di essere accolti, ascoltati e che gli venga restituita la dignità che come persone meritano! Harry Urban, Malato di Alzheimer da 13 anni e residente in un paesino della Pennsylvania, scrive dalla sua pagina Facebook: “Sono un sognatore nonostante la mia diagnosi!”, “guardami negli occhi quando stai parlando con me; fammi sentire che tu desideri parlare con me”.

Richard Taylor, psicologo texano deceduto dopo 14 anni di malattia, ha affermato a gran gran voce: “Fino a che non si troverà una cura, continuerò a vivere la mia vita al meglio che posso, insieme alle persone che mi aiutano e sostengono sempre di più. Non mi rassegnerò mai, non getterò la spugna, non mi nasconderò sotto le coperte..Ogni giorno cercherò sempre di essere Richard. Ogni giorno farò del mio meglio per gioire e trovare significato e scopo nella mia vita. “A partire da queste testimonianze possiamo comprendere che le persone che con-vivono con la Demenza sono molto di più della somma dei loro sintomi e dell’etichetta diagnostica posta sulla loro fronte! Possiamo capire che la loro vita emotiva e sociale può continuare ad essere ricca e soddisfacente anche dopo la diagnosi! Oltre la drammaturgia dell’Alzheimer ci sono fatiche e dolori ma anche colori e emozioni! “La mente si ammala di Demenza ma il cuore non conosce malattia; lui sa amore, gioire e stupirsi..” testimonia un familiare. Restituiamo a queste famiglie il diritto alla dignità e la possibilità di vivere momenti pieni d’amore fino all’ultimo respiro.

Giusi Perna Neuropsicologa Associazione Alzheimer Imola e Felicitatrice “Sente-Mente project”

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